Nederlanders krijgen per jaar de diagnose PTO
overlijdt binnen 2 maanden na het 1e bezoek aan het ziekenhuis
overleeft slechts langer dan 1 jaar na eerste ziekenhuis bezoek
Wat is PTO?
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1.000 patiënten de diagnose 'primaire tumor onbekend' (PTO). Dit betekent dat er sprake is van uitgezaaide kanker, zonder dat de bron (de primaire tumor) bekend is. Doordat de bron van de uitzaaiingen onbekend is, is het moeilijk een goede behandeling te vinden.
Patiëntenfolder PTODownload de folder (PDF)Bekijk onze video's
"Onze ambitie is om PTO in 10 jaar tijd de wereld uit te hebben. Daarnaast willen wij ernaar streven dat voor alle PTO-patiënten er effectieve, betaalbare en toegankelijke curatieve en palliatieve behandelingen bestaan."
Deel jouw ervaring met PTO als patiënt of naaste
"Hederik heeft van niemand afscheid genomen"
"Ik hoop dat ze iets kunnen vinden met DNA onderzoek, dat is afwachten."
"Machteloos tegen een onzichtbare vijand."Missie Tumor Onbekend, de patiënten- en belangenorganisatie voor primaire tumor onbekend (PTO) patiënten, is actief betrokken bij de uitrol van het PTO zorgpad en de inzet van de landelijke richtlijn, en werkt samen met zorgverleners in het hele land om zo de beste zorg voor deze patiënten te realiseren.
Als patiënt of naaste met PTO te maken krijgen voelt vaak als onduidelijk traject, waarbij je je door de onbekendheid ook mogelijk eenzaam kan voelen.
Echter ben je niet alleen, er zijn meer mensen die helaas met PTO te maken krijgen. Het lezen van ervaringen van anderen zouden je ook kunnen helpen in jouw patiëntreis.
Daarom wil Missie Tumor Onbekend graag - met jouw hulp – meer patiënten ervaringen optekenen, om steun en herkenning te bieden.
En om ook met jullie hulp suggesties voor het verbeteren van de patiënten route in kaart te brengen, die we dan ook kunnen terugkoppelen aan zorgverleners werkzaam in de PTO-poliklinieken of betrokken bij de uitvoer van de richtlijn.
Projecten die we steunen
75%Informatievoorziening & bewustwording
Primaire tumor onbekend is een relatief onbekende kankerdiagnose, juist omdat er geen complete diagnose gegeven kan worden. Echter hebben deze mensen wel te maken met uitgezaaide kanker. Missie Tumor Onbekend wil graag dat alle patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers goed op de hoogte blijven van de laatste kennis en vooruitgang, en ontwikkelt materialen ten behoeve hiervan. Daarnaast werkt Missie Tumor Onbekend ook aan bredere maatschappelijke awareness en bewustwording, zodat PTO-patiënten zich meer gesteund voelen. Meer bekendheid creëert ook nieuwe mogelijkheden om meer projecten voor PTO-patiënten te realiseren.
Doel: € 25.000Steun dit project
25%Ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
Missie Tumor Onbekend steunt wetenschappers en zorgverleners graag in relevante onderzoeken naar betere diagnostiek, geneesmiddelen, tumorgerichte behandelingen, palliatieve & psychologische en psychosociale zorg in het geval van een onbekende primaire tumor. Door nieuwe inzichten kan de schrijnend lage overleving door PTO verbeteren evenals de kwaliteit van leven voor de patiënt en naaste. Daarnaast neemt Missie Tumor Onbekend soms ook zelf het voortouw in het bijeenbrengen van onderzoeksteams om gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek uit te voeren dat in het belang van de PTO-patiënt is. Bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoeksvoorstellen krijgt Missie Tumor Onbekend steun van Home | CUPP NL, het landelijke expertplatform over PTO. Wetenschappelijk onderzoek is kostbaar en Missie Tumor Onbekend draagt hier graag aan bij. We zullen er zoveel mogelijk naar streven om met onze (kleinere) bijdrage ook grotere financiers zoals subsidiefondsen, overheidsfondsen of andersoortige fondsen te betrekken bij de onderzoeken
Doel: € 150.000Steun dit project
30%Verbetering inzet zorg
Missie Tumor Onbekend werkt samen met zorgverleners hard aan het vergroten van de toegang tot diagnostiek, tumorgerichte behandelingen, palliatieve zorg en psychosociale steun voor alle PTO- patiënten. Zo is Missie Tumor Onbekend actief betrokken bij de inrichting van het landelijke zorgpad voor PTO, de inzet van de landelijke klinische richtlijn, en steunt projecten die de implementatie hiervan vergroten.
Doel: € 125.000Steun dit project
Doneer nu
Informeer u hier over ons beleid ten aanzien van het werven van fondsen, donateurs en sponsoring.
Eenmalige donatie
Met een algemene eenmallige donatie aan Missie Tumor Onbekend draag je bij aan algehele zorgverbeteringen voor PTO-patiënten in hun strijd tegen de onbekende primaire tumor. Doneer snel en gemakkelijk online via iDeal.
*Missie Tumor Onbekend is opgericht als een samenwerking tussen de voormalige Stichting Sterren, Stichting Vrienden van Hederik en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK). Stichting Vrienden van Hederik werft binnen Missie Tumor Onbekend fondsen bij particulieren, bedrijven en instanties. U zult daarom op uw bankafschrift Stichting Vrienden van Hederik zien als vertegenwoordiger van Missie Tumor Onbekend. De beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten en werken samen om o.a. betere zorg, meer onderzoek en meer kennis en bewustwording over PTO te bewerkstelligen. Lees meer: Over ons - Missie Tumor Onbekend