Nederlanders krijgen per week een PTO
overlijdt binnen 2 maanden na het 1e bezoek aan het ziekenhuis
overleeft slechts langer dan 1 jaar na eerste ziekenhuis bezoek
van PTO-patiënten wordt niet behandeld
Wat is PTO?
In Nederland krijgen jaarlijkse ongeveer 1.500 patiënten de diagnose 'primaire tumor onbekend' (PTO). Dit betekent dat er sprake is van uitgezaaide kanker, zonder dat de bron (de primaire tumor) bekend is. Doordat de bron van de uitzaaiingen onbekend is, is het moeilijk een goede behandeling te vinden.
"Onze ambitie is om PTO in 10 jaar tijd de wereld uit te hebben. Daarnaast willen wij ernaar streven dat voor alle PTO-patiënten er effectieve, betaalbare en toegankelijke curatieve en palliatieve behandelingen bestaan."
Vul de vragenlijst in en verbeter de zorg
"Hederik heeft van niemand afscheid genomen"
"Ik hoop dat ze iets kunnen vinden met DNA onderzoek, dat is afwachten."
"Machteloos tegen een onzichtbare vijand."Missie Tumor Onbekend, de patiëntenorganisatie voor primaire tumor onbekend (PTO) patiënten, is actief betrokken bij het PTO zorgpad en werkt samen met zorgverleners in het hele land om zo de beste zorg voor deze patiënten te realiseren.
U bent niet de enige die met PTO te maken heeft als patiënt of naaste, ook al is het vaak een onbekende diagnose, kan het eenzaam aanvoelen en breekt er een moeilijke tijd aan.
Missie Tumor Onbekend wil graag - met jouw hulp - de optimale patiënten route in kaart brengen zodat we de zorg kunnen verbeteren, uitdagingen kunnen aanpakken en mogelijkheden kunnen benutten. Dit in samenwerking met zorgverleners, zorgverzekeraars en andere betrokken stakeholders.
Er zijn 3 concrete projecten waar we jouw hulp nu goed bij kunnen gebruiken: de komst van een landelijk PTO zorgpad, de update van de klinische richtlijn over PTO en de organisatie van eerste landelijk symposium over PTO in 2022.
Projecten die we steunen
![image]()
11%Informatievoorziening & bewustwording
Primaire tumor onbekend is een relatief onbekende kankerdiagnose, juist omdat er geen complete diagnose gegeven kan worden. Echter hebben deze mensen wel te maken met uitgezaaide kanker. Missie Tumor Onbekend wil graag dat alle patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers goed op de hoogte blijven van de laatste kennis en vooruitgang, en ontwikkelt materialen ten behoeve hiervan. Daarnaast werkt Missie Tumor Onbekend ook aan bredere maatschappelijke awareness en bewustwording, zodat PTO- patiënten zich meer gesteund voelen. Meer bekendheid creëert ook nieuwe mogelijkheden om meer projecten voor PTO-patiënten te realiseren.
Doel: € 25.000Lees meer![image]()
0%Ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
Missie Tumor Onbekend steunt wetenschappers en zorgverleners graag in relevante onderzoeken naar betere diagnostiek, geneesmiddelen, tumorgerichte behandelingen en palliatieve zorg voor een onbekende primaire tumor. Door nieuwe inzichten kan de schrijnende lage overleving van een PTO verbeteren en de kwaliteit van leven voor de patiënt vooruit. Daarnaast neemt Missie Tumor Onbekend ook zelf het voortouw in het bijeenbrengen van coalities om gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek uit te voeren dat in het belang van de PTO-patiënt is. Bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoeksvoorstellen krijgt Missie Tumor Onbekend steun van CUPP-NL, de landelijke beroepsvereniging met expertise over PTO.
Doel: € 100.000Lees meer![image]()
33%Verbetering inzet zorg
Momenteel wordt twee-derde van de PTO-patiënten niet behandeld. Missie Tumor Onbekend werkt samen met zorgverleners hard aan het vergroten van de toegang tot diagnostiek, tumorgerichte behandelingen, palliatieve zorg en psychosociale steun. Missie Tumor Onbekend is betrokken bij de inrichting van het landelijke zorgpad voor PTO en vernieuwingen van de landelijke klinische richtlijn, en steunt projecten die de implementatie en inzet hiervan vergroten.
Doel: € 75.000Lees meer
Doneer nu
Informeer u hier over ons beleid ten aanzien van het werven van fondsen, donateurs en sponsoring.
Eenmalige donatie
Met een algemene eenmallige donatie aan Missie Tumor Onbekend draag je bij aan algehele zorgverbeteringen voor PTO-patiënten in hun strijd tegen de onbekende primaire tumor. Doneer snel en gemakkelijk online via iDeal.
*Missie Tumor Onbekend is het samenwerkingsverband tussen Stichting Sterren en Stichting Vrienden van Hederik. Stichting Vrienden van Hederik werft namens de samenwerkende stichtingen binnen Missie Tumor Onbekend fondsen bij particulieren, bedrijven en instanties. U zult daarom op uw bankafschrift Stichting Vrienden van Hederik zien als vertegenwoordiger van Missie Tumor Onbekend. De beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten en werken samen om o.a. betere zorg, meer onderzoek en meer kennis en bewustwording over PTO te bewerkstelligen. Missie Tumor Onbekend is aangesloten bij het Platform Zeldzame Kankers van de NFK. Info | Missie Tumor Onbekend